6年前，一到秋冬季，家住睢陽區(qū)的劉大爺?shù)?0個手指頭有的發(fā)紅、有的發(fā)白，并伴有疼痛和麻木感。后來，劉大爺?shù)氖种竿蝗荒[了起來，而且越來越腫，皮膚也越來越厚，照鏡子看著嘴唇也變薄了。隨后，劉大爺四肢上的皮膚，竟然逐漸失去了彈性，變成不正常的蠟黃色，就連臉上的皮膚也緊緊拉扯著，越發(fā)僵硬，像是戴了一層“人皮面具”。

　　劉大爺感到了恐慌，與家屬商量后去醫(yī)院做了檢查，后被確診為硬皮病?？稍敬认榈拿婵鬃兊媒┗贪?，微笑變成了苦笑，活像一尊“蠟像”，劉大爺?shù)男睦锟嗖豢把?。“這是個啥病?我咋會得這種病呢?”劉大爺不解地問。

　　面對劉大爺?shù)囊苫?，市中醫(yī)院風濕免疫科主任周婷婷說，硬皮病在2018年5月就被列入了****批罕見病目錄，以皮膚增厚、變硬為突出表現(xiàn)，發(fā)病高峰在45—65歲，女性好發(fā)，但是男性患者往往更重。這種疾病病情復雜，病程長，在發(fā)病前期由于癥狀表現(xiàn)主要是皮膚，容易讓患者忽視。

　　據(jù)介紹，歐洲硬皮病聯(lián)盟在2008年發(fā)起，從2009年開始每年的6月29日定為世界硬皮病日。聯(lián)合世界各國硬皮病組織開展硬皮病相關(guān)宣傳活動，為硬皮病患者提供專業(yè)的醫(yī)療指導，幫助患者提升治療信心，提高生活質(zhì)量，從而能有希望有尊嚴地與疾病抗爭。

　　周婷婷說，硬皮病起初比較隱匿，雷諾現(xiàn)象是本病的首發(fā)癥狀，90%以上的患者會有皮膚病變，一般長達幾個月甚至多年。疲倦乏力、肌肉痛、關(guān)節(jié)僵硬疼痛是相對普遍的癥狀，部分人還有抑郁癥、胃口差、體重下降等。

　　對于硬皮病的早期癥狀，周婷婷說，一般先在手指和臉上出現(xiàn)皮膚病變，呈腫脹水腫型，壓上去沒有凹陷，有些患者可有皮膚紅斑、皮膚瘙癢等。隨著病情的進展，皮膚逐漸變厚、發(fā)硬，手指像被皮革裹住，皮膚不像正常人一樣被提起，兩手不能握緊拳頭;面部皮膚皺紋消失，面容刻板，出現(xiàn)面具臉。她提醒大家，出現(xiàn)以上癥狀，千萬不要忽視。

　　“出現(xiàn)硬皮病的癥狀一定要到正規(guī)醫(yī)院規(guī)范治療，因為硬皮病屬于慢性進展性自身免疫性結(jié)締組織病，70%到90%患者會出現(xiàn)食管病變，吞咽困難，惡心、嘔吐、消瘦，60%的死亡原因與肺臟病變相關(guān)。

　　來源：商丘日報